本周，“关爱一线牵”栏目组在崇川区永兴街道永和佳苑社区工作人员的陪同下，将电饭锅、洗衣液、电热水瓶等爱心物资以及好心人捐献的慰问金送至本期困难家庭。

栏目组一行人来到乐乐家中时，他正被奶奶抱着在家楼下玩耍。乐乐的母亲孙晗收到爱心物资和慰问金后，对栏目组以及好心人的善意感激不已。

乐乐今年4岁，因为生病，他无法自主进食和站立行走，生活起居完全依赖于家人的照顾。“刚出生时，宝宝就得了肺炎，呼吸不顺，住院治疗了十多天才回家。”孙晗告诉记者，孩子从医院接回家的两个月内，总是不爱喝奶，体重也偏轻。察觉到不对劲，她立即和家人带着孩子到南通一家三甲医院问诊。根据医生的建议，他们到上海求医。做完咽喉内镜检查后，乐乐被诊断为声带麻痹。在重症监护室住了一个多月，并进行了声带手术治疗，孩子的呼吸才变得顺畅了些。

然而，3个月后，基因检测结果进一步确诊乐乐罹患佩梅病。这是一种罕见的X连锁隐性遗传疾病，先天型佩梅病患者很可能在婴儿期或童年时期死亡。并且，该病目前尚无有效治疗方法。

“随着病情发展，患儿肌肉萎缩，器官逐渐衰竭。近几年，病友群里佩梅病患者一般都在10岁左右去世，最长不超过30岁。”孙晗告诉记者，如今乐乐大部分时间只能躺在床上。天气晴好时，她偶尔会抱着乐乐下楼晒太阳。

想陪着孩子慢慢长大

“谢谢你们的关心！”颜敏接过栏目组送来的爱心物资，不住地道谢。颜敏今年30多岁，曾在我市某医院从事护士工作，丈夫是公司职员，两人婚后育有一个7岁的女儿和一个3岁的儿子。这个原本幸福美满的家庭，却因一场疾病打乱了生活节奏。

2022年，颜敏给二宝喂奶时，摸到乳房有局部硬块。她立即赶去医院检查，被确诊为乳腺癌晚期，并且已经发生骨转移。得知这一噩耗的颜敏强抑内心悲痛，用了很长一段时间调整心态，积极接受治疗。“2022年6月做了手术，大概花了2万多元。现在一直在接受化疗和免疫治疗，每21天需要打3万元一次的免疫针。”颜敏估算了一下，截至目前，相关治疗费用已经超过40万元。

身患重病的颜敏辞去了护士工作，现在独自居住，一双儿女由父亲、爷爷奶奶照顾。颜敏表示，女儿下半年读小学一年级，想要儿童智能手表也是为了方便和她联系，以缓解对孩子的思念。“现在只想尽快完成治疗，陪伴两个孩子成长。”

每年靠144次血透续命

“太感谢你们了，谢谢你们的爱心物资。”陈淑琴激动地说。

陈淑琴今年46岁，来自贵州，自幼家境贫寒，是姐妹三人中年纪最小的一个。2011年，感到头晕、乏力的她经过医院检查被确诊为尿毒症，自此开始了漫长的透析生活。“做了六七年的腹膜透析，经历过两次大出血，也到上海的医院抢救过，甚至被医生下过两次病危通知书。”为了治病，她掏光了家中所有的积蓄，还向邻居、亲戚借了不少钱。

“姐姐知道我生病之后，对我说‘保命要紧’，这些年陆续拿出80多万元给我治病。”陈淑琴对姐姐充满感激。

自从生病后，陈淑琴搬了十多次家。“有一回，我和房东谈妥了租房事宜，甚至已经把新家打扫得干干净净。但当房东看出我身体状况不佳时，便不愿意把房子租给我了，担心我病死在里面，对他以后租房造成影响。”陈淑琴的语气中充满无奈。

现在，她每周要到南通市第四人民医院进行3次血液透析，一年144次左右，以此维持生命。各种医疗费用加起来，一个月要花费一两千元。

目前，她靠着低保以及二姐和大姐侄子的救济维持生活。

（文中新闻人物均为化名）

（记者张园）